association-sclerodermie.fr-luttons contre la sclérodermie ! - association des sclérodermiques de france

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ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la sclérodermie, et ce qui est fait par l'association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes. © "chant d'amour à la nouvelle lune". peint par paul klee en 1939. la sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. c'est une maladie rare. elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues. les mains et le visage sont très touchés par la maladie. la fatigue est omniprésente. dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central. le projet de l'association des sclérodermiques de france : rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie. favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain. faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie déclarée d'assistance et de bienfaisance, l'a.s.f. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au j.o. le 27 janvier 2004. elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs . l'a.s.f. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute. tous les ans, l’asf lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la sclérodermie (voir onglet "recherche"). voilà pourquoi l'asf se bat avec tant de force ! pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain patrice leconte avec la voix-off de daniel auteuil. diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de france télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public. lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche. notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable ! association des sclerodermiques de france siège social : m. claude ginoux résidence les terres de bourgogne 34-36 rue des montardoins 89000 auxerre standard : 0820 620 615 - email : dernières nouvelles lancement du 3ème plan maladies rares 2018-2022 a l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, agnès buzyn, ministre des solidarités et de la santé et frédérique vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national maladies rares 2018-2022 . ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. lire la suite... article mis à jour le: 06 juil. 2018 29 juin 2018 - journée mondiale de la sclérodermie le 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la fesca (fédération européenne des associations de patients sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant). le "scleroderma day" initialement européen est maintenant international. après le 1 er congrès médical mondial de florence (italie) et le 2 ème à madrid (espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation. cette journée est donc célébrée dans toute l'europe, en australie, aux etats-unis, au brésil, au chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie. le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de paul klee, peintre, mort de la sclérodermie. la maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie (voir paul klee et la sclérodermie ). en france, pour la 10 ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées : si vous ne pouvez pas assister à l'une des réunions organisées pour la 10 ème journée mondiale de la sclérodermie, la filière fai2r organisera une conférence le 22 juin en direct sur le web . pour vous connecter le jour de l’événement, il vous suffira de cliquer sur ce lien https://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients , ensuite cliquer sur « consulter le programme 2018 » et cliquer sur « accéder à la web conférence » qui sera indiqué. vous serez ainsi redirigés vers la vidéo du direct, où vous aurez la possibilité de poser vous aussi vos questions, via le tchat mis à disposition ce jour-là. les intervenants relèveront les questions et vous répondront pendant le direct. lire la suite... article mis à jour le: 14 juin 2018 sclérodermie systémique et difficultés professionnelles nouveau => sclérodermie systémique et difficultés professionnelles : résultats d'une enquête prospective lire l'article dans la partie du site réservée aux adhérents de l'asf lire la suite... article mis à jour le: 19 juil. 2017 2018 : congrès mondial de la sclérodermie et assemblée générale de l'asf, à bordeaux !! congrès mondial et assemblée générale 2018 l'assemblée générale s'est déroulée le samedi 17 février 2018 dans l’après midi , à la suite du congrès mondial qui s'est tenu au palais des congrès de bordeaux, du jeudi 14 février 2018 au soir au samedi 17 février 2018 à 13 h. lire la suite... article mis à jour le: 13 juil. 2017 sondage avnir sur la vaccination contre la grippe vous trouverez ci joint le lien d'une enquête concernant la vaccination contre la grippe. elle se fait par le biais de notre participation au groupe avnir (associations vaccinations immunodéprimés réalité). (cliquez sur l'image pour accéder au sondage !) l'objectif est de pouvoir donner la parole aux patients sur le sujet de la vaccination chez les professionnels de santé. votre participation est totalement anonyme et ne vous prendra pas plus de 10 minutes . ces résultats feront l'objet d'une communication que nous vous ferons suivre. merci d'avance pour votre participation ! article mis à jour le: 26 juin 2017 web-conference organisée par la filière fai2r webconférence le samedi 25 mars 2017 conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. comment gérer ? rôle du médecin du travail et de la mdph ? orateurs : association des sclérodermiques de france représentée par laurence schuller, vice-présidente, les docteurs sophie quinton-fantoni, hélène maillard, sandrine morell-dubois, nadège peres vous pouvez également télécharger la vidéo en cliquant ici. de nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions. lire la suite... article mis à jour le: 29 mars 2017 recherche médicale et innovation thérapeutique : entre annonces sensationnelles et espoirs raisonnables l’association des sclérodermiques de france (asf) représentée par son bureau et son conseil scientifique souhaitent apporter des précisions suite à l’article publié par le journa

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